Владимир Путин встретился с главой фонда «Круг добра»
Благодаря современным лекарствам качество жизни тяжелобольных детей в Сахалинской области поддерживается на высоком уровне
Президент России Владимир Путин в понедельник встретился с главой фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра». Протоиерей Александр Ткаченко рассказал главе государства, что Россия занимает первое место по раннему выявлению и лечению орфанных заболеваний, сообщает ТАСС.
«У вас, я знаю, и исследования проводятся на эти темы», – отметил Президент.
Ткаченко также сообщил, что совместно с Минцифры фонд проработал возможность коммуникации с родителями болеющих детей с помощью сервиса Госуслуг. Так они могут получить информацию о статусе лечения, когда поступят необходимые лекарства и на какой период будет обеспечен ребенок.
Платформа обратной связи позволяет направить обращение и получить ответ в течение короткого времени в защищенном канале. Президент поинтересовался, работает ли эта система, и получил утвердительный ответ.
«Хочу вас поблагодарить и поблагодарить тех сотрудников фонда за ту благородную работу, которую вы проводите в интересах наших детей. Спасибо», – сказал Путин протоиерею.
Глава фонда подчеркнул, что любовь к людям и желание деятельно помогать людям объединяет людей. «Это правда, так и есть», – согласился Президент.
Предыдущая встреча Путина с главой фонда «Круг добра» прошла 13 февраля. На ней Президент обсудил с Ткаченко итоги пятилетней работы организации.
Фонд «Круг добра» был создан по Указу Президента РФ 5 января 2021 года для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными.
В Сахалинской области эта благотворительная организация взяла на себя заботу о юных островитянах, заболевания которых требуют особенного ухода и дорогостоящего лечения. С 2021 года на помощь сахалинским детям Фонд направил более 1,5 млрд рублей. Благодаря специфической терапии удается стабилизировать состояние маленьких пациентов с генетическими и тяжелыми хроническими патологиями.
Помощь «Круга добра» оказывается адресно . В 2025-м удалось выявить редчайшее заболевание у семилетнего сахалинца – болезнь Дюшена. Стоимость годового лечения при такой патологии превышает 300 млн рублей. Ребёнок направлен в федеральный центр для начала терапии препаратом генной инженерии.
– На наших глазах растут дети, которые еще лет десять назад могли быть обречены на инвалидность. Благодаря современным лекарствам качество их жизни поддерживается на высоком уровне. Дети развиваются интеллектуально, физически, заканчивают школы, поступают в институты, – прокомментировала директор лечебного департамента министерства здравоохранения Сахалинской области Ирина Хегай.
Всего за время работы Фонда «Круг добра» получили помощь 39 сахалинских детей, по данным на начало 2026 года. Благодаря деятельности «Круга добра» Россия вышла на одно из лидирующих мест в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Как только в мире появляется новое лекарство от орфанного заболевания с доказанной эффективностью и безопасностью, оно может стать доступным и для сахалинского ребёнка.